Så går det lige pludselig bare så hurtigt....

...efter 2 års bekymring og frustration til tider, så siger det pliiing og så har man et fleksjob. I dag holdt vi møde med 2 fra Gladsaxe kommune, een fra Ballerups Løn og Personaleafdeling, fælles tillidskvinden, min nærmeste leder og fælles BFO lederen. Så altså et bord fuld af mennesker der skulle gøre det bedst muligt for mig go det var dejligt. Hendes fra Ballerup kommune var med lige da jeg fik diagnosen ogsagde, at hun faktisk tit havde tænkt på mig siden, da hendes kollega lider af det samme som mig. Hun huskede mig som stædig, at jeg ikke skulle søge fleksjob eller noget, for jeg var sku ikke syg. Jeg er stadig emsig og stædig. Det lønner sig kan jeg nu se. For man skal være kvik og ihærdig i sådan en proces, det har jeg lært. Stadigvæk rummer jeg meget af den der stædighed, hvor jeg ignorerer min sygdom i det omfang jeg kan, har ikke brug for at tale om det hele tiden i de gode perioder. Jeg har brug for at være stolt, det er det jeg skal...stolt og positiv omkring min arbejde og min familie. Det er jeg sikker på, at jeg får overskud til nu.

Bedst som man troede at ventetiden var forbi...

...og komedien omkring det her fleks-mumbojumbo var ved at få en ende..i bedste fald. Så er afgørelsen udsat til på tirsdag, da min sagsbehandler sidder inde med nogle oplysninger, som de manglede for at kunne træffe en beslutning igår. Hvad fanden skal man efterhånde tænke som det danske system? Jeg har absolut ingen tillid tilbage. Desværre synes jeg kun der er dårlige eksembler, hvor syge der egentlig har været igennem nok lort, skal trækkes igennem et system der åbenbart har til formål at gøre ondt værre. Christ!!!

Maven slår krøller....

....og tiden snegler sig afsted. Jeg sidder og venter på afgørelsen på om jeg skal have fleksjob eller ikke og bare tanken om hvis jeg ikek får og hele ankeprocessen bagefter gider jeg bare ikke. Der er sku kun et svar på den anmodning...hell yes!

Vi havde eller en dejlig Påskeferie i Jylland. 5 dage med sol og hygge med familien. Det var dejligt. Ungerne var ude meget af tiden og det var virkelig bare tiltrængt og dejligt!

Om ikke så længe vil jeg tage til Herlev og shoppe lidt tøj til drengene, og
nyde een af de sidste formiddage her inden sommerferietiden, hvor jeg møder sent. Fra på mandag er det nemlig slut med det. Så kommer de nye børn til fritteren og jeg skal udelukkende have tidlige vagter.

Så kryds dine fingre for, at jeg snart får et svar og får bugt med den mavepine der forfølger mig ; )

Ressourceprofilen er kommet....

....og de forskellige fagfolk og Espelunden er alle enige om, at et ordinært arbejde vil være for hårdt, så jeg var da glad så langt det rakte, men på sidste side konkluderer min sagsbehandler, at jeg ikke opfylder de krav man stiller for et fleksjob, da jeg ikke var nede det timeantal der hedder omkring 20, men snarere 25, hvor jeg så holdt pauser, men det ville nok svare til hvad alle andre også holde. Så ifølge hende er jeg dumpet, men sagen skal i udvalg her d. 26 og jeg får svar et par dage efter med posten. Så selvom jeg faktisk troede ud fra den melding, at det var afgørelsen at give mig et afslag, så er det ikke helt slut endnu. Jeg skal liiiige vente lidt mere. Hurra!

Det lysner da indimellem...

 Billederne fra dyrehaven og vores gåtur igår. Det var dejligt med lys og luft og alle var ganske sommerlige. Vi tog pizzaer med hjem på vejen. Dagen forinden blev drengene passet og vi slentrede lidt rundt på vesterbro, hvor vi besøgte min veninde ganske kort for at se hendes lejlighed. Så gik vi på LéLé, som ikke var alt hvad det var pisket op til at være. Men sjovt at prøve. Vi tog i Palads og så The Rite, som var en gyser med Anthony Hopkins, som jeg synes er helt fantastisk i de der skræmmende roller, hvor jeg altid finder ham ganske sympatisk, som i rollen som Hannibal Lector...hvad er der galt med mig...Filmen Hannibal er een af mine all time favorites.

I dag fik jeg tømt postkassen for det vi ellers havde sagt os fri for...en milliard reklamer, så det ser ud som om jeg må på posthuset igen ; ) Men der lå da også en slutrapport fra Erhvervscentret Espelunden og den skal nu bare videre til kommunen og afgøres. Men det er da til at se en ende på skulle jeg mene.

Jeg får lyst til at kaste med noget hårdt og billigt.....

...og håbe på at det rammer dem der gør systemet så skide langsomt og latterligt. Jeg går stadig og venter på den redegørelse som afklaringscentret Espelunden skulle have lavet for snart 2 måneder siden og før den kommer kan kommunen ikke komme videre og hvem ved hvornår der falder en afgørelse med den fart de nogle gange skyder. Jeg er sku rystet over, at man kan behandle syge mennesker på den måde, for jeg er næppe den eneste. Det er meget sjældent man falder over en solstrålehistorie. På mit arbejde er man ret afhængig af afgørelsen og alt afhængig af udfaldet, så kan det være der er een der ikke kan blive hos os og det er jo ikke min fejl, men da super træls at gå at vente på. For jeg blev lovet at det ville blive 1. marts. Tilliden til systemet er væk og lige ift. til den vinkel er jeg faktisk skide ligeglad med det fleksjob, så vil jeg hellere klare mig selv. Jeg kan regne med mig, det er hvad det her forløb har lært mig!

Heldigvis skal jeg snart på arbejde og tænke på noget andet. Jeg skal lave forårsopvisningsprogram med bh.kl. og så har jeg en times afslapning og møder så fra 12-16. Derefter skal jeg til Helsingør og mødes med min gode veninde til mad og gåtur ved Kronborg. Så en lang men dejlig dag er i vente og jeg kan måske glemme alt det der ikke er værd at skænke en tanke. I går gik jeg i seng med hønsene eller ihvertfald på samme tid som Max og egentlig er det jo dejligt at få sovet, men jeg synes det er lidt surt at spile en udemærket aften på at sove. Så i dag tager jeg revance : )

Nu er det til at se en ende på...

...for i morgen skal jeg til møde med Berrit, hvor jeg skal være i praktik i en måneds tid. Jeg har da fået nogle ting med mig..gode samtaler, et nyt venskab, en ny viden om mine egne færdigheder og en større tro på mig selv. Så jeg er måske blevet pudset lidt af efter mine 4 uger på Espelunden.

Desværre er jeg bange for, at jeg er svært at greje..stoneface kan man vel kalde mig. Så jeg har måtte beskrive i detaljer og så må vi se om det er godt nok. Det håber jeg naturligvis. Jeg glæder mig da lidt til praktikken og alt det nye der skal ske. Det bliver hårdt, men sjovt - det er jeg sikker på : )

I venteposition...

....men i næste uge starter jeg dog op i min praktik hos søde Berrit og en helt nyt kapitel i min afklaring til fleksjob. jeg kommer ind i en helt ny verden med deadlines og konferencer som arbejdsområde. Det bliver sku da meget sjovt at begive sig ud i noget nyt og prøve sig selv lidt af...tænk det kunne være man blev klogere på sig selv og egne kompetencer. Så de næste 4 arbejdsdage skal jeg bare være lidt på de forskellige værksteder og hjælpe til efter eget ønske og det er jeg godt tilfreds med faktisk. Jeg savner mine egne kollegaer, men har nu også fundet nogle søde mennesker at dele mine oplevelser med : )

Det går da bedre....

...og jeg har fundet noget at fordrive tiden med. Jeg rettede nogle opgaver til ift. de tider der stod det skulle tage at lave dem og foreslog at lave nogle opgaver selv, da jeg havde lavet de opgaver der var. Så igår fik jeg lavet en opgave til søgning på internettet omkring 2. Verdenskrig og i dag om New York...hvad ellers?
Så følelsen af at gøre nytte er virkelig god. Ellers er 6 uger godt nok lang tid ; )

Første dag i skolen...

...eller...første dag på Rebus. Jeg sidder her foran computeren og skriver til Mamalover. Jeg er på computerværkstedet og venter på at blive sat i gang...vender tilbage!

Klokken er 11 og der er 3 timer tilbage. Min mave gør ondt, har haft ondt i arret i flere dage og frygter at det udvikler sig, men det går da lidt bedre synes jeg. Har det dog underligt i kroppen, så det er jo lidt træls.

13:29 - jeg er snart ved vejs ende og er mega træt af bare at sidde og lave de her opgaver. Udsigten til 6 uger her gør mig til rebel, for jeg føler mig godt nok ikke vel placeret her. I morgen må jeg tale med vejlederen om det, for det her er mega nedbrydende for mig. Så jeg er egentlig ikke positivt overrasket, bare træt i mit lille hoved og håber igen igen på små mirakler i mit liv.

Grædefærdig...

...af træthed. Jeg har været på arbejde fra 6.45 til 13 og jeg er mast mildest talt. Jeg har svært ved at overskue ugen der kommer og er blæst oveni af de emotionelle ting man går igennem, når alle spørger til ens velbefindende. Det kræver jo at man skal forholde sig og være en smule sårbar og det er sku da skide hårdt. Min mave bliver også øm og svulmer op og jeg må sidde meget ned.  Jeg har svært ved at se, at jeg skal overkomme 2 uger på fuld tid og endnu sværere ved at tænke tanke...hvad nu hvis jeg ikke får det her fleksjob? For det er virkelig nitten og jeg kan i den grad mærke hvor hårdt det er lige nu. Jeg vil gå ind og sove og ærlig talt, så synes jeg det er trist at bruge sin tid på, men det tiltrængt.

Udskidt æblegrød.......

....er en mild underdrivelse af min tilstand i dag. Jeg lavede nummeret igen og sov hele aftenen i går..stod op og fik min sprøjte og gik i seng igen. Jeg vågnede i nat uden min nattrøje på og det er et dårligt tegn, for det betyder at jeg har frosset og sved i søvne og det betyder mange bivirkninger. Det var så også det første jeg blev mødt med, da jeg slog øjnene op...ondt i hele kroppen, hovedpine, lysfølsomhed og småkvalme. Ingen kræfter i hele kroppen og en zombietilstand, som jeg ved kommer til at forfølge mig hele dagen. Så nu kan jeg bare glæde mig til, at det næste døgn eller måske endda op til to døgn skal gå, så jeg igen kan mærke blodet strømme med energi i kroppen...

Og hvorfor er jeg så skide træt hele tiden??? Jeg sover jo om natten..gad vide om jeg har båret rundt på noget virus i en mild udgave, for det er vildt underligt. Helt siden dagen før navngivningen har det her stået på med mega træthed...

Eftertænksomhed og indre og ydre opgør..

Jeg har været i skidt humør over alle de tanker omkring min fremtid. Alt er bare så uklart og jeg er så skide bange for det jeg ikke kender. Da jeg luftede mine tanker for Preben om, at jeg så kunne gå ned i tid (fordi jeg er så skide bange for det der flex-stempel, men samtidig også har brug for det), så satte han foden ned og mindede mig om, at det ikke kun er for min skyld, mem også for hans og drengenes og det er jo noget der batter i argumentationen for et flexjob. Skide være med mig...tænker jeg jo nok...men jeg vil ikke lade det gå ud over dem herhjemme og hvis det er drivkraften, så fair nok. Jeg vil ringe til kommunen og snakke med min sagsbehandler om mine tanker, om fremtiden på min arbejdsplads, der vel altid er usikker når det gælder børnetal. Ikke at jeg er i farezonen, da jeg er een af dem, der har været der længst nu, men hvordan er jeg stillet i et flexjob? Jeg må bare indstille mig på lidt af hvert og hvis jeg så skal et andet sted hen, så må det vist bare være sådan. Arbejde er ikke alt og selvom vi har det skide godt ude hos os, så kan man vel få det skide godt et andet sted også eller så i det mindste bare glæde sig over, at man har det godt og er mere sammen med børnene, uden at man føler sig helt mast. Sådan må og skal jeg tænke ; )


(Een af de ting der er synlige ved min sclerose og de skader den, psykosen og depressionen har medført er, at jeg bytter rundt på bogstaverne i et ord og gør det ofte, så jeg skal læse teksterne igennem til stor irritation, for jeg er en lyntænker og skribler og hader at blive bremset på den måde. Denne tekst er allerede rette et par gange)

Puha, det er hårdt at være social ; )

Mest fordi jeg bliver så hurtig træt og tom i øverste etage efter flere timers social aktivitet. Mathias er igen urolig, gnaver i sutten og vil ikke falde i en ordentlig søvn i dag. Det er også med til at dræne mig, fordi man er så os på ham og vil så gerne have, at han skal falde til ro og ikke have ondt eller lignende. Han har gylpet en del og det er så også emd til at tingene bliver mere stressende, man skifter tøj, sengetøj osv. i et væk og samtidig har jeg så haft Rikke på besøg. Det var hyggeligt og jeg er glad for at jeg gjorde det. Men jeg må til at blive bedre til at tage hjemmefra og nyde den frihed det vil give mig, for herhjemme er der sku bare ikke den samme ro. Alt handler jo om overskud og viden om, at man også bliver træt og udkørt af den sociale del i ens liv. Før sclerosen havde jeg erngi til det hele og nød det, nu skal jeg prioritere hele tiden og det ender tit med at jeg bliver herhjemme, da det er nemmest at overskue.

Ahhhh

Vi er hjemme fra 9-års fødselsdag og det var hyggeligt. Snakkede en del med Prebens søsters svigerfra, som har sclerose som jeg og det er jo altid lidt underligt og også givende på en eller anden måde. Da vi kørte hjem sov Max efter 2 min. Han sov da han fik tøj af og skiftet ble. Han blev lagt ind i seng og vendte sig bare om på siden. Spurgte lige efter "Laura bager pizza", som er den eneste historie, der tæller som godnat historie for tiden. Men da jeg sagde, at det skulle vi ikke i dag, da det var sent var det okay og han sover som en sten nu.

Jeg ville gerne have sat et billede ind, men Preben har glemt vores kamera hos Svigerinden. Så det er altså heller ikke i nat jeg skal føde. Det henter Preben så i morgen formiddag. Det er sjovt, for inden vi tog afsted var jeg sikke på, at nu var der sku noget under opsejling. Jeg havde så ondt. Det er væk igen og jeg synes egentlig bare maven er hård meget af tiden.

Ps. Min sclerose har sat spor...især kognitivt. Her til aften hvor jeg er træt er jeg nødt til at gå teksten igennem, da jeg ret så ofte bytter om på bogstaverne i ordene. Det er noget ret så nyt. Det er blevet sådan efter jeg har haft psykosen, så det er jo spørgsmålet hvor det stammer fra. Så i seng med mig...Godnat derude : )

Lægebesøg og bollebagning

Morgenen med Max gik nogenlunde. Han har nogle dage, hvor han og jeg tricker lidt på hinanden. Sådan er det jo nok en gang imellem. Men vi kom da afsted i vuggestuen og alt var godt. Jeg skulle til lægen kl. 11.10 og nåede lige i LIC inden, for at købe lidt øko. speltflager, grove havregryn, gylden rørsukker, riskiks med choko., en brikjuice og solsikkekerner.

Så kørte jeg til lægen og lillebror har det jo strålende, vejer ca. 2 kilo nu, som læger siger er der meget barn og derfor bliver maven hård, fordi jeg ikke selv tager så meget på. Det er blevet til 4,5 kilo og det er jo bestemt i den lave ende. Min blodprocent var høj; 7,8 og det har den ikke været i lang tid, så det var jo godt. Jeg talte med lægen om, at jeg har undersøgt muligheden for at få B-12 som sugetablet og hun mente godt, der kunne være en risiko for at min B-12
Methylcobalamin er lav og det skal nu undersøges. hvis den er det kan jeg få indsprøjtninger hos hende hver 3. måned eller noget, det er ikke noget jeg selv skal betale. Så det var jo gode nyheder, hvis det kan hjælpe min sclerose.

Nu er der lavet bolledej i klistret for, der skal stå i køleskabet til de skal bages. Nu hvor det ikke bliver i engen de skal spises, så skal Preben og jeg have dem. Max skal jo i sommerhus med Farmor og Flemming i morgen og til på lørdag. Så der skal laves værelse til Max. Vi skal i IKEA i morgen og købe seng, dekoration, lampe, madras og så hjem og hænge op og rykke rundt. Overraskelse : )

Så langt så godt

Efter en telefonsamtale med veninde Anna om B12, en mail fra direktøren af Vitaviva.com og hans udsagn fra sclerosepatienter, så er det B12 i sugetabletform jeg skal have til at lægge under tungen, så den går direkte i blodbanerne, multivitaminet jeg bliver bedst dækket ind af er Vitamax og så fiskeolien skal komme fra Lekaform, den har nemlig vundet i Tænk's undersøgelser. Men jeg har stadig en del vitaminpiller tilbage og dem vil jeg gøre kål på først, for jeg har et skab fyld med piller jeg ikke spiser.

I morges skulle jeg jo på Herlev Hospital, men inden det skulle vi have Max i tøjet og ned på cyklen, der var helt flad. Om efter klapvognen og ned i vuggeren med ham, hvor jeg så fik Preben til at ringe efter en taxi imens fra hans arbejde. Jeg nåede lige op på hosp. til tiden og skulle så drikke et glas vand emd 70g. sukker i og fik mega kvalme...i godt 3 timer havde jeg kvalme. Efter 2 timer fik jeg taget en blodprøve og tog så hjem. Snakkede med Anna på vejen og da jeg kom hjem fik jeg endelig noget at spise. Nu vil jeg være praktisk lidt, få lavet en bolledej, måske støvsuge. Ellers må det vente til i morgen...

Gode råd søges!

Jeg kunne godt bruge en der fortalte mig, hvilke vitaminer, mineraler mm. der ville være gode for sådan en som mig. jeg har hørt at man i en helsekostbutik overfor hovedbanen kan snakke med en hømopat eller noget og bliver vejledt i hvilken sammensætning, der ville være bedst muligt. Det er en vildmark og jeg har allerede et skab fyldt af ting jeg ikke spiser, da det smager virkelig dårligt eller fordi det bliver for mange ting på en gang. Men det ville være godt med gode råd i den retning. Så kom glad, hvis du ved hvor man kan gå hen uden at blive ruineret : )

Et attak rigere

Jeg tog ud på Glostrup hospital og hørte på vejen at Michael Jackson var død og sikke en underlig fornemmelse det gav, for jeg har været idol fra jeg var 12 til for nogle år siden, hvor han ebbede ud. Nå, men jeg ventede i over 4 timer på en forvagt og han undersøgte mig og kunne ikke finde noget, men kunne ud fra hvad jeg fortalte godt høre, at jeg har et lille attak. Jeg kunne få noget Immuglobin eller noget, men så skulle jeg sidde med drop ude på hosp. det meste af weekenden og der er jo altid en lille risiko for, at man ikke kan tåle det eller får en infektion. Så det kunne jeg ikke få, men kunne gå hjem 4 timer fattigere, et attak rigere og vide at jeg er bundet til mit hjem i solskinnet og at jeg de næste dage eller hvor lang tid det måtte tage, ikke kan være så meget for Max. Jeg har grædt meget over det og er meget ked af uretfærdigheden i, at jeg skal rammes hele tiden og igen og jeg synes ellers jeg kæmper mig op til overfladen og har figtherviljen, men belønningen mangler. Så jeg er ikke den glade Rikke i disse dage, jeg er konstant grædefærdig og bitter over at mine planer ryger i vasken og jeg ikke kan nyde solen og min familie. I morgen tager vi nok til Kulhuse og så må jeg gå ind for mig selv, når jeg behøver det. Jeg bliver vanvittig af at være herinde hele tiden. Så vi besøger Farmor og Flemming som aftalt og jeg er med på mine præmisser. Nu vil jeg gå ind og lægge mig igen og høre en guidet meditation.

Paradis i Sverige

Efter en lang dag i fredags, startede lørdagen med at få pakket os og få afleveret Max hos mine svigerforældre. Jeg fik et bad og så gik turen mod Sverige. Vi gjorde holdt i Helsingborg, hvor vi skulle handle lidt, der manglede og så kiggede jeg lidt på sko, da mine vinterstøvler stod hjemme i lejligheden. Men jeg fandt nu ingen. Vi kørte videre mod Ullared, hvor Maries far Per og Elvis, som er Thomas' ven ventede. Mens vi ventede på dem, fandt jeg en skooutlet med bla. Puma sko og det blev det så. Jeg gav ca. 220 danske. I already love Sweden.

Vi kørte efter Per op til huset og det var bare en smuk tur. I drømmer ikke om det. Preben og jeg var helt oppe og køre. Linda som også var med, var knap så nem at begejstre. Vi er allerede klar til sommerferieparadis mm. De andre havde været der siden fredag aften og havde hjulpet emd flytningen og ellers spillet poker hele natten. Det gør det slæng nemlig meget og jeg fik da også støvet mit spil af uden det store held ; )

Men det blev også til god mad, hyggelige snakke i sofaen og lidt kreativitet i form af et billede vi skulle male alle mand til huset. Jeg malede 2 ekstra malerier til stuen og det blev så også støvet af.

I formiddags gik vi en lang tur i det friske vejr. Det var en smuk tur. Vi kørte hjem og fik hentet Max kl. 15.30 efter 3 timers hjemtur. han havde fået en fik høvlebænk i førfødselsdagsgave (her er det ik børnene der ik kan vente) af mine svigerforældre og havde været et mønsterbarn. Nu skal aftenen stå på afslapning, min fod gør vildt ondt og jeg ved ikke hvorfor. Jeg skal gøre de sædvanlige Rikke-ting. Tjekke mail, blogge, facebooke, tjekke wow og så i seng med Harry Potter. Lige så meget som jeg hygger mig i det sociale rum - lige så meget er jeg huleboer..

I øvrigt har jeg opdaget en ting om mig selv og måske også om min sclerose. Jeg er ret hurtig på en computer uden det store system i hvordan fingrene arbejder. Jeg har aldrig haft det store problem med at skulle rette bagefter, men på det sidste får jeg stavet ordene i rette rækkefølge. Så måske må jeg bare slow down og indse, at jo....der vil være visse personlige tab af færdigheder og så må jeg blive god til at kompensere. Men jeg føler til tider, at det går ned af bakke for mig og det gør mig bare så ondt. Men nu er det ude af systemet og så skal der bare fokuseres på noget andet, som rent faktisk kan ændres : )